开展医生培训提高罕见病诊疗水平

2018-03-02 15:47:54 浏览21 作者

 罕见病因为罕见,高误诊、漏诊的现状非常严重。在2018227日为纪念国际罕见病日设立十周年,北京健康促进会主办、西安杨森制药有限公司协办、河北省唐山市人民医院承办的“罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病公益培训(第一期)”在河北唐山举行。

全国政协委员、九三学社中央委员会委员医药卫生专门委员会副主任、唐山市人民医院医疗集团理事长、唐山市人民医院院长胡万宁教授和唐山市卫计委副主任苑东强发表致辞,全国政协委员、国际儿科肾脏病学会理事、北京医学会罕见病分会主任委员、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、首届中国研究型医院学会罕见病分会副会长、北京大学第一医院原副院长丁洁教授、中华预防医学会出生缺陷预防与控制专委会新生儿筛查学组副组长、中国出生缺陷干预救助基金会儿童遗传代谢病专家委员会副主任委员、北京大学第一医院儿科主任杨艳玲教授、中华医学会内分泌代谢学分会青年委员、中华医学会行为医学分会行为评估与诊断学组副组长、河北省药学会内分泌代谢药学专业委员会副主任委员、河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠教授、河北省唐山市人民医院宋海教授分别作了题为《中国罕见病的现状与未来》、《猝死的背后潜伏着罕见遗传病》、《由罕见病的诊治引发的思考》、《医联体平台下的罕见病防治-2017年临床医生诊治罕见病调研报告》的主题报告。与会专家和学者围绕罕见病防治相关主题进行了深入探讨,特别就罕见病患者医疗的可及性和可负担性进行了充分的探讨,并就如何关爱罕见病人群提出了初步的设想和倡议。

此次会议上2017年临床医生诊治罕见病调研项目组公布了《2017年临床医生诊治罕见病现状调研》部分调研结果。调研结果显示:自从医以来选择没有诊断和治疗过罕见病的占52.3%2016年一个罕见病患者都没有接诊过的占46.2%,其中有高级职称的占31.0%,从医年限在10年以上的占70.2%;自从医以来有诊疗过罕见病的医生所在科室主要有:神经内科最多占16%,骨科11%,儿科占10%,心内科和肿瘤内科均占5%,皮肤科、神经外科、眼科、血液科均占4%。本次调研采用纸面问卷,覆盖唐山行政区域中的19家医院,调研对象为医院所有临床科室医生,调研时间20176-12月,汇总分析了1602个问卷。

罕见病是指那些发病率极低的疾病,一般为慢性起病、病情严重、累及多系统、多器官、高致残率、乃至危及生命。全球目前已确认的罕见病病种约6000~8000种,约占人类疾病的10%,受累人数估算逾3亿,只有不到5%的罕见病有药可医,在中国能够用到的药就更少。有专家预测中国将会有罕见疾病患者约2500万。按照唐山地区最新公布人口数据784.4万来推算唐山地区约有罕见病患者14万人。

有学者报道平均每15-17个人就会有1人会患罕见病,住院患者约6%为罕见病。本研究结果,自从医以来选择没有诊断和治疗过罕见病的占52.3%,从医年限在10年以上的70.2%的医生在2016年一个罕见病患者都没有接诊过。可见罕见病的隐秘性及临床医生对罕见病的诊疗现状不容乐观。

文献查阅显示,国内外对罕见病政策研究、罕见病法律监管研究、罕见病医疗社会保障研究、罕见病用药可获得性研究、罕见病用药研发现状研究、罕见病界定标准研究等比较多,针对临床医生诊治罕见病现状研究少有报道。本研究分析罕见病诊疗现状,为对提高临床医生诊治罕见病水平、开展罕见病流行病学调查研究等提供重要理论依据,可供同行参考。

参加本次会议的还有河北省唐山市老年保健医学研究会贾巨理事长、唐山市妇幼保健院戴秀华副院长,国药乐仁堂唐山有限公司齐文质总经理,西安杨森制药有限公司政府事务部刘隽总监等来自河北各地相关医疗机构的专家学者300出席。

本次培训会由北京医学会罕见病分会副主任委员、国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会委员王琳教授、唐山市人民医院孙亚军教授主持。

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致谢:对这次调研问卷的设计与指导、在问卷调研中给予支持和帮助的各位领导和医务工作者表示感谢!

调研项目组供稿,李秀玲/李颖摄影