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一个患者家属如何让美国总统开始研究亨廷顿舞蹈症
作者: 风信子 来源: 风信子关爱亨廷顿舞蹈症 2017-09-20

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50年前(1967年),55岁的美国民歌手 Woody Guthrie(伍迪)死于亨廷顿舞蹈症。伍迪在1952年被确诊为亨廷顿舞蹈症,在和疾病斗争了15年后,伍迪离开了人世。

 

在伍迪过世之前,他的妻子马乔里答应他,她会穷极一生来为亨廷顿舞蹈症寻找解决的办法。 马乔里没有失信,从50岁到65岁,她一直在为打败亨廷顿舞蹈症而奋斗。

 

1967年,马乔里在报纸上刊登了广告,第一次试着联系全国各地的亨廷顿舞蹈症家庭,在5个患者家庭的帮助下,成立了志愿机构亨廷顿舞蹈症作战委员会(美国亨廷顿舞蹈症协会的前身)

 

从1976-1977年,马乔里是美国控制亨廷顿舞蹈症委员会的主席。她也是国家神经和沟通障碍研究委员会的创始人之一。她甚至说服了当时的美国总统卡特、来成立一个总统委员会来研究包括亨廷顿舞蹈症在内的神经疾病。

 

1983年对于亨廷顿舞蹈症群体来说是非常值得纪念的一年,经过10年的探索,科学家们终于找到了亨廷顿舞蹈症突变基因的为止。遗憾的是,也就是在这个重大发现问世的前几个月,马乔里离开了这个人世。

 

在马乔里的倡导下, 美国亨廷顿舞蹈症协会(原亨廷顿舞蹈症作战委员会)一直努力,在患者关爱、争取患者权利、疾病知识普及和科学研究等方面,都做出了巨大的贡献。

 

现在,美国亨廷顿舞蹈症协会(HDSA)是全球最大的公益机构之一,它的宗旨是改善所有受亨廷顿舞蹈症影响的人的生活质量,美国目前约有3万个亨廷顿舞蹈症患者。

 

在50年的时间里,美国亨廷顿舞蹈症协会的一些杰出成就:

 

  • 目前为止,在美国成立了41家中心为患者提供医疗、康复和社工关爱服务。 

  • 近200个亨廷顿舞蹈症患者互助小组

  • 一套完整的宣传倡导和科研体系和强大的筹款网络

  • 丰富的亨廷顿舞蹈症科普知识库

  • 2004年开始,开始亨廷顿舞蹈症药物研发和临床试验项目

 

今年是美国亨廷顿舞蹈症协会成立的50周年,让我们记住,就是这样一群亨廷顿舞蹈症患者和家属,用他们的勇气和坚持、改变了所有受到亨廷顿舞蹈症影响的人的命运,让我们看到希望和曙光。

 

不要等待,行动起来吧,加入风信子关爱,用你的力量、关爱亨廷顿舞蹈症!